Bethan-May Slater testét közel száz lilás folt és sebhely borítja. Bárki idegen, aki találkozik a kislánnyal, azonnal azt hiszi, hogy a szülei bántalmazták őt vagy súlyos balesetet szendevett.

"Idegenek már többször vádoltak azzal, hogy verem a gyerekemet" - panaszkodik az anya, aki hozzáteszi: valaki azt hiszi kislányáról, hogy fertőző beteg, sokan pedig úgy gondolják, hogy balesete volt. "Ma már csak annyit mondok a kétkedő embereknek, hogy a lányomnak különös bőre van csodálatos színekkel" - mondja az asszony.

Az angliai Peterborough-ban élő Bethan-May egy genetikai betegségben szenved, ami miatt szervezetében egy bizonyos proteinből nem megfelelő mennyiség termelődik, ez pedig a vénák rossz működéséhez vezet - ez okozza bőrén a lilás foltokat és hegeket.

A betegség olyan ritka, hogy az Egyesült Királyságban mindössze 14, a világon pedig 60 ilyen betegről tudnak.

Nincs gyógymód

A most kilenc éves kislánynál már születésekor megjelentek a foltok és sebhelyek a fején, a mellkasán és a lábán, de csak kétéves korában diagnosztizálták nála a genetikai rendellenességet.

Bár nincs gyógymód a különös betegségre, az orvosok gyógyszerekkel csökkenteni tudják a beteg fájdalmait és azt, hogy továbbterjedjen a különös kór, de a fájdalmas hegek soha nem gyógyulnak be.

A beteg kislány naponta egy 12 tablettából álló gyógyszerkoktélt szed, és már legalább száz alkalommal volt kórházban kivizsgáláson és ellenőrzésen. A kezelés hatására ma már nem keletkezik bőrén minden második héten új sebhely, ahogy régebben, de félő, hogy mellékhatásként idegkárosodás léphet fel. Ráadásul a doktorok közölték Bethan-May szüleivel, hogy valószínűleg kislányuk néhány éven belül megvakul.

A szülők azonban igyekeznek normális gyerekkort biztosítani Bethan-Maynek, aki szeret úszni, táncolni és sziklát mászni.