A világon körülbelül nyolcezer ritka betegség van. Ezek olyan betegségek, amelyekben kétezer emberből csak egy szenved, de olyanok is akadnak, amelyekből egy nagyobb területen is csak egy vagy kettő. Ez nyilván Magyarországon is nagyon nehézzé teszi a diagnosztizálást és a kezelést – mondta az InfoRádióban Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke. A szervezet most ünnepli fennállásának huszadik születésnapját és a Semmelweis Egyetemmel közösen rendezi meg a Ritka Betegségek Világnapját.

Szombaton Magyarország több pontján is láthatnak majd az érdeklődők rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületeket.

Az idei kezdeményezéshez csatlakozott

• a miskolci Avasi kilátó,
• a Bálna Honvédelmi Központ,
• a Budapest Eye,
• a Müpa Budapest,
• a Puskás Ferenc Stadion,
• a Duna Aréna,
• a Millenáris Széllkapu,
• a Nemzeti Atlétikai Központ,
• a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ,
• a pécsi Kodály Központ,
• a Gödöllői Királyi Kastély,
• Debrecenben a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete és a Forest Offices

– közölték a szervezők.

A világnapra kiállítással is készülnek a szervezők, a Széllkapu Parkban öt „láthatatlan hőst” ismerhetnek meg a Millenárishoz látogatók. A történeteket Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János keltette életre a betegek beszámolói alapján

A digitálisan is elérhető meséket Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba illusztrációi teszik teljessé.

Itthon 700 ezer magyar embertársunk életét alapjaiban határozzák meg ezek a betegségek, az őket képviselő szervezetként nagyon fontosnak érezzük, hogy ebben a küzdelemben ne érezzék magukat egyedül – közölte Pogány Gábor, a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) elnöke. A kivilágítások megszervezésével és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ és a Semmelweis Egyetem szervezésében rendezett ritka betegségek világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.

Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, amelyet tizenkilencedik alkalommal rendeznek meg világszerte azzal a céllal, hogy a társadalom figyelmét a sokszor „láthatatlan” érintettekre irányítsák, valamint elősegítsék számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot.

Világszerte mintegy 300 millió ember él ritka betegséggel, Európában 36 millió körül van a számuk, míg Magyarországon az érintettek száma 700 ezerre becsülhető.

Ritka betegségről akkor beszélünk, ha 10 ezer emberből legfeljebb 5 érintett van, ám a 6-8 ezer ismert kórkép együtt nagy betegcsoportot alkot.

Ezeknek a betegségeknek a 80 százaléka genetikai eredetű, a tünetek csaknem 70 százaléka már gyermekkorban jelentkezik, és a ritka betegséggel diagnosztizált gyerekek mintegy harmada tragikusan korán, még 5 éves kora előtt meghal.

A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt az érintettek Európában átlagosan 4-5 év alatt jutnak diagnózishoz, a kezeléshez jutás pedig legalább ennyire nehéz számukra.

A ritka betegségek ügye iránti elkötelezettségét megerősítve a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) az idei évben egy új fejlesztésű nyilvántartási gyakorlatot vezet be.