Infostart.hu
eur:
385.33
usd:
330.96
bux:
122311.2
2026. január 19. hétfő Márió, Sára

A világon egyetlen testvérpár szenved a ritka betegségben

A világon egyetlen testvérpár van, amelynél egy hihetetlenül ritka, életveszélyes betegséget diagnosztizáltak. A kór kizárólag fiúkat támad meg.

A négyéves Cameron Stevens és három évvel idősebb bátyja, Brandon egy nukleáris faktor kappa B eszenciális modulátor - röviden: Nemo - nevű betegségben szenved, amely olyan ritka, hogy Walesben mindössze egyetlen esetet jegyeztek fel eddig; a nyolcéves Rhys Harris azonban meggyógyult a gerincvelő-átültetés eredményeképpen.

A két kisfiú naponta kétszer szed antibiotikumot és hetente kap infúzióban hemoglobint, csak így lehet kivédeni a betegség okozta immunhiányt.

Mióta diagnosztizálták náluk a betegséget, a gyerekeket távol kell tartani minden barátjuktól, aki éppen meg van fázva vagy köhög, mert ha megfertőzik őket, sokkal súlyosabb tünetek jelentkeznek náluk, és a gyógyulásuk is sokkal lassúbb, mint a többi kicsinél.

A szülőknek korábban fogalmuk sem volt arról, hogy a két fiúnak miért különlegesen vékony szálú a haja, hegyes a foga és száraz a bőre - ez mind a Nemo tünete. Mint kiderült, a hibás gént az édesanyjuk hordozza, a betegség azonban kizárólag fiúknál jelentkezik.

A Stevens család egyetlen szerencséje, hogy a tünetek a fiúknál némileg enyhébbek, mint más betegeknél, és olyan jól szinten lehet tartani az állapotukat, hogy évi négy helyett csak kétszer kell orvosi ellenőrzésre járniuk.

Címlapról ajánljuk
inforadio
ARÉNA
2026.01.20. kedd, 18:00
Varga-Bajusz Veronika
a Kulturális és Innovációs Minisztérium felsőoktatásért, szak- és felnőttképzésért, fiatalokért felelős államtitkára
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×