Infostart.hu
eur:
363.27
usd:
326.03
bux:
143453.78
2026. november 7. szombat Rezső

A világon egyetlen testvérpár szenved a ritka betegségben

A világon egyetlen testvérpár van, amelynél egy hihetetlenül ritka, életveszélyes betegséget diagnosztizáltak. A kór kizárólag fiúkat támad meg.

A négyéves Cameron Stevens és három évvel idősebb bátyja, Brandon egy nukleáris faktor kappa B eszenciális modulátor - röviden: Nemo - nevű betegségben szenved, amely olyan ritka, hogy Walesben mindössze egyetlen esetet jegyeztek fel eddig; a nyolcéves Rhys Harris azonban meggyógyult a gerincvelő-átültetés eredményeképpen.

A két kisfiú naponta kétszer szed antibiotikumot és hetente kap infúzióban hemoglobint, csak így lehet kivédeni a betegség okozta immunhiányt.

Mióta diagnosztizálták náluk a betegséget, a gyerekeket távol kell tartani minden barátjuktól, aki éppen meg van fázva vagy köhög, mert ha megfertőzik őket, sokkal súlyosabb tünetek jelentkeznek náluk, és a gyógyulásuk is sokkal lassúbb, mint a többi kicsinél.

A szülőknek korábban fogalmuk sem volt arról, hogy a két fiúnak miért különlegesen vékony szálú a haja, hegyes a foga és száraz a bőre - ez mind a Nemo tünete. Mint kiderült, a hibás gént az édesanyjuk hordozza, a betegség azonban kizárólag fiúknál jelentkezik.

A Stevens család egyetlen szerencséje, hogy a tünetek a fiúknál némileg enyhébbek, mint más betegeknél, és olyan jól szinten lehet tartani az állapotukat, hogy évi négy helyett csak kétszer kell orvosi ellenőrzésre járniuk.

Címlapról ajánljuk
Három holttestet találtak a krakkói lövöldöző otthonában
„Őrült ámokfutás”

Három holttestet találtak a krakkói lövöldöző otthonában

Két nő és egy férfi holttestét találták meg a krakkói lövöldözés elkövetőjének otthonában – közölte szombat esti sajtóértekezletén Donald Tusk lengyel kormányfő.

Hiszti, nyafogás, túlérzékenység – Túl könnyen ráöntik a felnőttek a gyerekekre az ítéletet

A 14–19 éves magyar fiatalok több mint harmada rendszeresen szorongva kezdi a napját az UNICEF Magyarország megbízásából készült kutatás szerint. Az iskolai és családi elvárások mellett a kortárs bántalmazás is megterheli őket, miközben sokan attól tartanak, hogy nem veszik komolyan a problémáikat. Az InfoRádió Szepesi Dominikát, az UNICEF Magyarország munkatársát kérdezte.
Már a banki AI-t is kérdezhetjük költéseinkről (x)
TÁMOGATOTT TARTALOM

Már a banki AI-t is kérdezhetjük költéseinkről (x)

Egyre nyitottabbak a banki ügyfelek arra, hogy a mesterséges intelligencia segítse őket pénzügyeik intézésében – mutat rá az NRC által a Gránit Bank számára készített digitális bankolási kutatás. A Gránit Guruhoz érkező kérdések elemzéséből az is kiderül, milyen segítséget várnak a felhasználók a virtuális pénzügyi asszisztensektől.
inforadio
ARÉNA
2026.11.09. hétfő, 18:00
Resperger István
ezredes, a Magyar Agrár- és Élettudományi Egyetem Szent-István Biztonságkutató Központ igazgatója
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×