Infostart.hu
eur:
361.52
usd:
311
bux:
148307.14
2026. szeptember 4. péntek Rozália

A világon egyetlen testvérpár szenved a ritka betegségben

A világon egyetlen testvérpár van, amelynél egy hihetetlenül ritka, életveszélyes betegséget diagnosztizáltak. A kór kizárólag fiúkat támad meg.

A négyéves Cameron Stevens és három évvel idősebb bátyja, Brandon egy nukleáris faktor kappa B eszenciális modulátor - röviden: Nemo - nevű betegségben szenved, amely olyan ritka, hogy Walesben mindössze egyetlen esetet jegyeztek fel eddig; a nyolcéves Rhys Harris azonban meggyógyult a gerincvelő-átültetés eredményeképpen.

A két kisfiú naponta kétszer szed antibiotikumot és hetente kap infúzióban hemoglobint, csak így lehet kivédeni a betegség okozta immunhiányt.

Mióta diagnosztizálták náluk a betegséget, a gyerekeket távol kell tartani minden barátjuktól, aki éppen meg van fázva vagy köhög, mert ha megfertőzik őket, sokkal súlyosabb tünetek jelentkeznek náluk, és a gyógyulásuk is sokkal lassúbb, mint a többi kicsinél.

A szülőknek korábban fogalmuk sem volt arról, hogy a két fiúnak miért különlegesen vékony szálú a haja, hegyes a foga és száraz a bőre - ez mind a Nemo tünete. Mint kiderült, a hibás gént az édesanyjuk hordozza, a betegség azonban kizárólag fiúknál jelentkezik.

A Stevens család egyetlen szerencséje, hogy a tünetek a fiúknál némileg enyhébbek, mint más betegeknél, és olyan jól szinten lehet tartani az állapotukat, hogy évi négy helyett csak kétszer kell orvosi ellenőrzésre járniuk.

Címlapról ajánljuk
Nyeste Orsolya és Madár István óvatosan optimista az euró bevezetését illetően

Nyeste Orsolya és Madár István óvatosan optimista az euró bevezetését illetően

2032-re lehet olyan gazdasági helyzetben az ország, hogy be lehessen vezetni az eurót, ehhez azonban számos kritériumnak teljesülnie kell a következő években – mondta el az Inforádió Aréna című műsorában Nyeste Orsolya, az Erste Bank és Madár István, a Portfolio vezető elemzője. Egyetértettek abban, hogy a feladat megcsinálható, de sok még a tennivaló, és kérdés, a politika mennyire kész erre.
Zelenszkij rendkívül fontos találkozóról beszél, Trump követeli vissza a pénzét - Percről percre híreink az orosz-ukrán háborúról pénteken

Zelenszkij rendkívül fontos találkozóról beszél, Trump követeli vissza a pénzét - Percről percre híreink az orosz-ukrán háborúról pénteken

Volodimir Zelenszkij csütörtökön bejelentette, hogy a közeljövőben amerikai tárgyalóküldöttség látogat Kijevbe és Moszkvába az orosz–ukrán háború lezárását célzó diplomáciai erőfeszítések részeként. "A következő napokban várjuk őket, ez rendkívül fontos" - tette hozzá az ukrán elnök. Donald Trump amerikai elnök közben "némileg megkésve" kártérítést követel az Ukrajnának nyújtott támogatásért. Szerinte az európai országoknak vissza kellene fizetni azt a "több százmilliárd dollárt", amit "ingyen kapott" Ukrajna és a NATO. Cikkünk folyamatosan frissül a legutóbbi fejleményekkel az orosz-ukrán fronton.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×