Infostart.hu
eur:
351.97
usd:
304.29
bux:
135724.68
2026. június 13. szombat Anett, Antal
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
Módosították a Fidesz alapszabályát, tisztújító kongresszust tart a párt – percről percre, cikkünk frissül!

Módosították a Fidesz alapszabályát, tisztújító kongresszust tart a párt – percről percre, cikkünk frissül!

A Fidesz 32. kongresszusára 901 küldöttet delegáltak. Orbán Viktor pártelnök tíz pontban összegezte a választási vereség okait és a párt ellenzéki feladatait sorolta kongresszusi beszédében. Szerinte őszre eljön az ellenállás ideje. A felszólalók közül többen is bírálták a Fidesz kampányát és a luxizást, többek szerint is „egyértelmű üzenetet küldtek a választók, hogy valamit változtatnunk kell”. Gyakorlatilag minden hozzászóló a közösségépítést szorgalmazta, mondván: a Fideszt vissza kell építeni, hogy „megakadályozzák a Tisza országrombolását”.

MNB: eztán hamarabb kaphatunk digitális választ panaszainkra a pénzintézetektől

A jegybank pénzügyi szervezetek panaszkezelését szabályozó megújított rendelete immár kiterjed az újfajta piaci szereplőkre, például a hitelgondozókra. Szóbeli panaszos ügyfelek kérhetik, hogy postai helyett a gyorsabb digitális úton érkezzen meg az intézmény válasza. Ha az intézmények ilyen csatornákon is fogadják a panaszokat, panaszkezelési szabályzatukban fel kell tüntetniük a panaszok applikáción, ügyfélportálon, illetve más digitális csatornán történő beadásának lehetőségét.
inforadio
ARÉNA
2026.06.15. hétfő, 18:00
Virág Andrea a Republikon Intézet stratégiai igazgatója
Kiszelly Zoltán a Századvég politikai elemzési igazgatója
Jó hírt kaptak a Római-part látogatói

Jó hírt kaptak a Római-part látogatói

Budapest Főváros Kormányhivatala a 2026-os szezonra is engedélyezte a fürdőzést a harmadik kerületi Római-parti Plázson. Az ingyenes dunai fürdőhely június 19. és augusztus 23. között, mindennap 10 és 19 óra között várja a látogatókat, miután a terület és a vízminőség is megfelelt az összes egészségügyi és biztonsági előírásnak - írta meg Óbuda honlapja.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×