Infostart.hu
eur:
386.47
usd:
330.03
bux:
110405.74
2025. december 20. szombat Teofil
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
Átszabnak több városi parkot, sokan fellélegezhetnek

Átszabnak több városi parkot, sokan fellélegezhetnek

A települési zöldfelületek tudatos tervezésével és kezelésével szeretné mérsékelni az allergia által okozott betegségterhelést egy osztrák-magyar határ menti együttműködés, amelyben a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) is részt vesz. A projekt célja, hogy a városi parkokba a jövőben olyan növények kerüljenek, amelyek nem okoznak pollenallergiát, de közben képesek alkalmazkodni a klímaváltozáshoz is.

Az amerikai intézkedés, ami átszabta a világgazdaságot

Egy kansasi gabonasiló árnyékában kezdődik a történet, ami a teljes világgazdaság térképét újrarajzolta. A Trump-korszak vámjai nem epizódnak bizonyultak, hanem tartós fordulatnak. A kérdés ma már nem az, hogy kivezetik-e, hanem az, hogy milyen világrendet eredményez. Jelen írás három forgatókönyvet vázol fel.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2025.12.22. hétfő, 18:00
Vecsei Miklós
felzárkóztatásért felelős miniszterelnöki biztos, a Magyar Máltai Szeretetszolgálat alelnöke
Olajfúrótornyot találtak el az ukrán drónok, ma folytatódnak a béketárgyalások - Háborús híreink szombaton

Olajfúrótornyot találtak el az ukrán drónok, ma folytatódnak a béketárgyalások - Háborús híreink szombaton

Folytatódnak a háború lezárását célzó tárgyalások: Vlagyimir Putyin orosz elnök különmegbízottja, Kirill Dmitrijev szombaton Miamiban találkozik Donald Trump amerikai elnök küldöttével, Steve Witkoffal, valamint Trump vejével, Jared Kushnerrel- - írta a Reuters. Orosz ballisztikus rakéták csapást mértek Odessza Pivdennij kikötőjére, legalább hét ember meghalt, tizenöt megsebesült. Ukrajna arról számolt be, hogy a drónjaik találatot értek a Lukoil tulajdonában lévő Filanovszkij olajfúrótornyon, valamint egy katonai járőrhajón a Kaszpi-tengeren.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×