Infostart.hu
eur:
356.51
usd:
311.82
bux:
142742.52
2026. július 13. hétfő Jenő
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
Itt az orosz ellenséglista, pontszámot kaptak az országok, „előkelőbb” helyen a prágai kormány

Itt az orosz ellenséglista, pontszámot kaptak az országok, „előkelőbb” helyen a prágai kormány

Csehország ismét előrébb lépett az „Oroszországgal szemben leginkább ellenséges országok” Moszkva által vezetett listáján, miközben Prágában komoly belpolitikai vitát váltott ki egy Ukrajnának szánt, de már visszafordíthatatlan pénzügyi hozzájárulás.

Magyar Péter részletes Fidesz-forgatókönyvről írt Sulyok Tamás államfő leváltása ügyében

„Tudjuk, hogy a Fidesz kézi irányításra tért át a Sándor-palotában” – írta Magyar Péter miniszterelnök Facebook-oldalán. Az Országgyűlés hétfőn szavaz az Alaptörvény módosításáról, amely többek között kimondja a jelenlegi köztársasági elnök mandátumának megszűnését is. A kormányfő szerint Sulyok Tamásnak a Fidesz „megtiltotta az aláírást”.
Keressük az Év Zöld Kkv-ját! - Még lehet pályázni a díjra

Keressük az Év Zöld Kkv-ját! - Még lehet pályázni a díjra

Még 2026. augusztus 3-ig lehet jelentkezni a Green Awards pályázatra. Összesen 7 kategóriában keressük az ország kiemelkedő fenntarthatósági projektjeit és vállalatait, akiket a 2026. szeptember 8-i éves fenntarthatósági találkozón, a Portfolio Sustainable World konferencián mutatunk be és díjazunk. Az Év Zöld Kkv-ja kategóriában azon kis- és közepes cégek, szervezetek, intézmények jelentkezéseit várjuk, amelyek működésük, vagy a kínált termékeik, szolgáltatásaik esetében törekednek a fenntartható megoldások alkalmazására, a jó gyakorlatokra - különösen az elmúlt egy év vonatkozásában - ezzel valós példát mutatva mások számára. A jelentkezés menetéről részletesen is beszámolunk a cikkben.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×