Infostart.hu
eur:
364.89
usd:
328.99
bux:
146591.85
2026. november 11. szerda Márton
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
Répássy Róbert a meghallgatásán javaslatot is tett a Tisza-kormánynak
Végrehajtási ügyek

Répássy Róbert a meghallgatásán javaslatot is tett a Tisza-kormánynak

A végrehajtói klánok megtörésére törekedett az igazságügyi tárca az Orbán-kormány 2010-es hivatalba lépése után – jelentette ki Répássy Róbert, a minisztérium volt államtitkára az Országgyűlés végrehajtási visszaéléseket feltáró vizsgálóbizottsága előtti meghallgatásán.

Jogi csapdába sétál az EU az új költségvetéssel – szakértő

A következő hétéves uniós költségvetési ciklusban olyan apróbetűs részek lehetnek, amelyek bizonytalanná tehetik egyes helyreállítási pénzek kifizetését – mondta el az InfoRádió Reggelinfó című műsorában a Nemzeti Közszolgálati Egyetem Európa Stratégia Kutatóintézet tudományos munkatársa, Máthé Réka Zsuzsánna.
inforadio
ARÉNA
2026.11.12. csütörtök, 18:00
Dobrowiecki Péter
Lengyelország-szakértő
Tisza-kormány: Zajlik a kormányülés, döntött a bíróság Orbán Áron letartóztatásáról

Tisza-kormány: Zajlik a kormányülés, döntött a bíróság Orbán Áron letartóztatásáról

Szerda este Dublinba utazik Magyar Péter, ahol csütörtökön az Európai Politikai Közösség csúcsán, pénteken pedig az uniós vezetők informális ülésén vesz részt. Itthon ma döntött a bíróság az embercsempészéssel gyanúsított Orbán Áron letartóztatásáról, miközben előkerültek a kedden este benyújtott, 2027-es költségvetést megalapozó törvényjavaslat részletei is. Nap közben az is kiderült, hogy december 1-jével távozik pozíciójából Gilly Gyula, Hegedűs Zsolt egészségügyi miniszter politikai főtanácsadója.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×