Infostart.hu
eur:
386.14
usd:
330.92
bux:
118301.47
2026. január 13. kedd Veronika
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
inforadio
ARÉNA
2026.01.13. kedd, 18:00
Bóka János
európai uniós ügyekért felelős miniszter
Durva fordulat a forintnál az inflációs adat után

Durva fordulat a forintnál az inflációs adat után

A forint árfolyama a reggeli inflációs adatok közzétételét követően kezdett erősödni, annak ellenére, hogy a decemberi 3,3 százalékos éves drágulás pontosan megegyezett az elemzői várakozásokkal. A piaci reakció mögött meghúzódó egyik legvalószínűbb ok a szolgáltatások inflációjának alakulása lehetett, amely 6,8 százalékos mértékével némi váratlan fordulatot hozott. Ez a részadat azért is bírt kiemelt jelentőséggel a befektetők számára, mert Varga Mihály jegybankelnök egy előző napi beszédében kifejezetten ezt a mutatót jelölte meg a jövőbeni kamatcsökkentési döntések egyik meghatározó szempontjaként.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×