eur:
408.22
usd:
376.8
bux:
0
2024. november 2. szombat Achilles
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
Megvan a repülőkhöz a zöld üzemanyag, de nyomós ok miatt nem használják

Megvan a repülőkhöz a zöld üzemanyag, de nyomós ok miatt nem használják

2022-ben a légi közlekedés a globális szén-dioxid-kibocsátás 2 százalékát tette ki, és a kibocsátás mennyisége az elmúlt évtizedekben gyorsabban nőtt, mint a vasúti, közúti vagy hajózási szektoré. A fenntartható repülés azonban még hosszú mérföldekre van - állapítja meg jelentésében az Oeconomus Gazdaságkutató Alapítvány. Az USA inkább ösztönzőkkel, az EU pedig inkább szabályozásokkal próbálja előmozdítani az átállást.

Friss felmérés mutatja, mit gondolnak a németek az amerikai elnökválasztás kimeneteléről

A Demokrata Párt elnökjelöltjének, Kamala Harrisnak drukkol a németek túlnyomó többsége, de valamelyest csökkent azoknak az aránya, akik tényleges győzelmében hisznek. Erről tanúskodik a ZDF közszolgálati televízió legfrissebb felmérése, immár kevesebb mint egy héttel az amerikai elnökválasztás előtt. Ami a magas rangú politikusokat illeti, ők ügyelnek arra, hogy a nyilvánosság előtt egyértelműen ne foglaljanak állást, a kormánykoalíció pártjai és az ellenzéki konzervatív CDU/CSU vezetőinek nyilatkozataiból ugyanakkor kitűnt, hogy Harris hívei.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.04. hétfő, 18:00
Böcskei Balázs politológus, az IDEA Intézet stratégiai igazgatója
Mráz Ágoston Sámuel a Nézőpont Intézet igazgatója
Megállíthatatlanul törnek előre az oroszok Donbaszban, csúcsmodern vadászbombázót veszített Moszkva – Ukrajnai háborús híreink szombaton

Megállíthatatlanul törnek előre az oroszok Donbaszban, csúcsmodern vadászbombázót veszített Moszkva – Ukrajnai háborús híreink szombaton

Az orosz csapatok jelentős területi nyereségeket értek el az elmúlt időszakban Ukrajnában, ami aggodalomra ad okot az ukrán vezetés körében. A Bloomberg elemzése szerint Oroszország az elmúlt héten több területet foglalt el, mint 2024 bármely korábbi időszakában, miközben az ukrán erők egyre nehezebb helyzetbe kerülnek a frontvonalakon - számolt be róla a Kijiv Independent. Az orosz légierőhöz szorosan kapcsolódó, nyugalmazott pilóta által szerkesztett „Fighterbomber” Telegram-csatorna jelentette, hogy Moszkva ismételten elveszített egy Szu-34-es vadászbombázót. Cikkünk folyamatosan frissül az orosz-ukrán háború lefrissebb eseményeivel.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×