Infostart.hu
eur:
361.63
usd:
315.08
bux:
0
2026. szeptember 22. kedd Móric
Nyitókép: Facebook/Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Csodaszámba menő mérföldkővel ünnepelt az SMA-s kis Zente

Egy éve kapta meg a most kétéves gyermek a világ legdrágább terápiáját - az évfordulóra a legszebb ajándékkal lepte meg kezelőorvosait és szüleit.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisfiú a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápiát, és most, az évfordulóra már a saját lábán lépkedett, mindenki nagy meglepetésére - számolt be az örömhírről Tóth Krisztina, a kisfiú édesanyja a Facebookon.

"Számítottunk rá, hogy hamarosan eljöhet ez az idő, de mindig annyira váratlanul ér minket, amikor megtesz egy bizonyos dolgot. Nálunk az a tapasztalat, amire egyszer képes, azt utána bármikor meg tudja ismételni. Ez ugyanígy történt a járással kapcsolatban is. Most már egy hete képes a lépegetésre, és hát rendületlenül gyakorol is" – mesélte az anyuka, hozzátéve: Zente nagyon szorgalmas, és élvezi a járást.

Az orvosok a szer beadásakor még azt mondták: a szert nem sok gyermeknek adták be a világon, éppen ezért nem lehet megjósolni az eredményességét. Azóta azonban Zente rohamosan fejlődik. Dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma-munkacsoport vezetője a Blikknek azt mondta, a kisfiú előtt új kapuk nyílnak meg.

"A Zolgensmának meghatározó szerepe van abban, hogy Zente állapota folyamatosan javul, de a gyógyszer önmagában nem elegendő a fejlődéshez. Sok szakember, gyógytornászok, dietetikusok, pszichológusok lélegeztetési és mozgásszervi specialisták követik és segítik a gyermek fejlődését. Nem kevesebb a szülők elszántsága és kitartása. Erősödtek az alsó végtagjai, tartósan képes állni, ki tudja nyújtani a karjait, hason fekve kinyomja magát, egyedül megül, a kezeit a feje fölé emeli, önállóan eszik és iszik. Korábban az SMA legsúlyosabb típusával született gyermekeknél gyógyszeres és kiegészítő támogató kezelés nélkül ez elképzelhetetlen lett volna."

A Bethesda Gyermekkórházban 2019. október 29. óta nyolc gyermek részesült a Zolgensma-génterápiában, beleértve Zentét is. Ennek lényege, hogy a motoros idegsejtek működéséhez szükséges hiányzó genetikai anyagot juttatnak a szervezetbe egy vírusvektorral, amely biztosítja a motoros idegsejtek működéséhez szükséges fehérje képződését.

Címlapról ajánljuk
Szakszövetség: nagy bajba kerülhetnek a hamarosan lejáró napelemes pályázat résztvevői

Szakszövetség: nagy bajba kerülhetnek a hamarosan lejáró napelemes pályázat résztvevői

Két héten belül el kell számolniuk azoknak a családoknak, akik állami támogatással gyakorlatilag ingyen telepíthettek napelemeket illetve akkumulátoros tárolókat otthonaikra. A támogatást azonban nem családok, hanem a kivitelezők kapták, amelyek közül azóta sok csődbe ment, így nem sikerült lezárni a projektet. A bajba került családok, most a kormánytól várnak segítséget – erről beszélt az InfoRádióban a Magyar Napelem Napkollektor Szövetség alelnöke.
inforadio
ARÉNA
2026.09.22. kedd, 18:00
Bauer Bence
a Magyar–Német Intézet az Európai Együttműködésért igazgatója
Ukrajna egyesülni akart a NATO hatalmával, teljesen szétlőtték az oroszok egyik legfontosabb szektorát – Háborús híreink kedden

Ukrajna egyesülni akart a NATO hatalmával, teljesen szétlőtték az oroszok egyik legfontosabb szektorát – Háborús híreink kedden

Jarosław Kaczyński, a lengyel Jog és Igazságosság (PiS) párt vezetője fedte fel a titkot, amely szerint Kijev 2022-ben felvázolta két ország összeolvadásának a tervét – írja a Gazeta. Oroszország 2022 februárjában nagyszabású katonai inváziót indított a szomszédos Ukrajna ellen, erre a lengyel politikus szerint meghökkentő tervet dolgoztak ki: egységes államot akartak létrehozni Lengyelországgal. Szerinte Kijevben az elsődleges cél, hogy a NATO tagjaivá váljanak. Az ukrán Fegyveres Erők Vezérkara friss jelentése szerint nagyon súlyos következményei voltak az orosz energetikai infrastruktúra elleni támadásoknak – közölte az RBK. A vezérkari jelentés szerint eddig az összes ilyen típusú létesítmény mintegy felének kellett leállítania a termelést, a teljes kapacitás 45 százaléka jelenleg üzemen kívül van. Cikkük folyamatosan frissül az orosz-ukrán háború legfrissebb eseményeivel.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×