eur:
411.36
usd:
392.52
bux:
79229.24
2024. november 21. csütörtök Olivér
Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere (b) Velkey György főigazgató az SMA-kezelésről tartott sajtótájékoztatón a budapesti Bethesda Gyermekkórházban 2021. július 16-án. Ma elhagyhatja a kórházat a gyermek, aki ott állami támogatás révén kapott SMA-kezelést. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. A kezelés nyomán az orvosok reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülhetőségének, és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének, melyek hanyatlása elkerülhetetlen lett volna, ha nem lenne ez a gyógyszeres kezelési lehetőség.
Nyitókép: MTI/Illyés Tibor

Elhagyhatja a Bethesdát az állami támogatásból kezelt első SMA-s Anna

Elhagyhatja a kórházat az első olyan gyerek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést. A két és fél éves Annát a Bethesda Gyermekkórházban ápolták, a gyógyulásához szükséges gyógyszer több százmillió forintba került. A kormány döntése szerint áprilistól azoknak a gyerekeknek, akiknek orvosilag ajánlott, az állam ingyen biztosítja a kezelést.

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést – jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen. Kásler Miklós közölte, az elmúlt években legnagyobb számban, „a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárában”, a Bethesda kórházban kezelték az SMA-ban szenvedő gyermekeket.

E nagyon ritka, súlyos betegség kezelésének Magyarországon többéves hagyománya van. A Bethesda Gyermekkórházban már 2016-ban elindult az SMA-ban szenvedő gyermekek élethosszig tartó kezelése két más típusú készítménnyel. Az egyik legmodernebbnek számító Zolgensma-kezelést korábban – jellemzően társadalmi összefogás révén – tizenkét gyerek kapta meg. Közülük három volt magyarországi, a többi külföldi.

A kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja. A kezelést elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki pénteken már haza is mehet – tudatta a tárcavezető.

A miniszter kifejtette: ebben az esetben az egyedi méltányosság azt jelenti, hogy a kezelőorvos összegyűjti a gyerek összes leletét, és ezek alapján szakmai bizottság dönti el, hogy a beteg erre a kezelésre szorul-e vagy másra.

Április óta hét esetben döntött a bizottság úgy, hogy a gyerek ingyenesen megkapja ezt a génterápiát;

ketten közülük már megkapták a kezelést, és a másik öt kezelésének is megvan az időpontja - tette hozzá.

Velkey György, a kórház főigazgatója felidézte, hogy 2019 októberében mindenki megismerte Zente nevét, akinél Magyarországon és Európában is először alkalmazták a Zolgensma nevű gyógyszert. Utána Levente kapta a kezelést, majd még tíz gyermek, akiknek többnyire társadalmi adakozással gyűjtötték össze a nagyon drága készítmény árát. A külföldi gyermekek közül volt olyan, akit Hollandiából, mást Törökországból hoztak a Bethesdába a kezelésre.

Másfél év távlatából már látják a gyógyszer „nagyon pozitív” hatását. Mind a tizenkét gyermek szépen fejlődik

– tette hozzá.

A főigazgató felhívta a figyelmet, milyen fontos a betegség korai észlelése, amely a háziorvosokon, a védőnőkön és a családokkal való hatékony együttműködésükön is múlik. Ezután több szakma képviselői, köztük a genetikai, a neurológiai szakemberek is versenyt futnak a pusztuló idegsejtekkel – fogalmazott.

„Minden nap, minden hét számít”

– hangsúlyozta, hozzátéve, hogy a magyar gyermekegészségügy jól teljesített ebben a versenyfutásban.

Velkey György köszönetet mondott a kórház egész közösségének, amely közreműködik a kezelésekben, köztük is kiemelten a gyógyítócsapatot vezető Miklós Borbála orvosigazgatónak.

A sajtótájékoztató végén az emberi erőforrások minisztere és a főigazgató meglátogatta a kórházat pénteken elhagyó két és fél éves Annát.

Budapest, 2021. július 16.
Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a két és fél éves Annával, aki államilag támogatott SMA-kezelést kapott a budapesti Bethesda Gyermekkórházban 2021. július 16-án. A kislány ma elhagyhatja a kórházat. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. A kezelés nyomán az orvosok reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülhetőségének, és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének, melyek hanyatlása elkerülhetetlen lett volna, ha nem lenne ez a gyógyszeres kezelési lehetőség.
MTI/Illyés Tibor
Budapest, 2021. július 16. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a két és fél éves Annával a budapesti Bethesda Gyermekkórházban. MTI/Illyés Tibor

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Az eseményen kiosztott sajtóanyag szerint a Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta először a Zolgensma-terápiát. Az azóta kezelt tizenkét beteg közül bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél történt, két kisfiú pedig már megtette első önálló lépéseit is.

Felidézték, hogy Magyarország világelső a génterápiás kezelés állami finanszírozásában azzal, hogy áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált a génterápiás gyógyszer.

A két és fél éves Anna szerdán kaphatta meg az államilag támogatott Zolgensmát a Bethesda Gyermekkórházban. A háttéranyagban azt írták: eddigi tapasztalataik alapján reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülésének és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének.

KAPCSOLÓDÓ HANG
Címlapról ajánljuk
Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség
Tudósítónktól

Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség

Szlovákiában a rendőrség Szervezett Bűnözés Elleni Hivatala létrehozott egy különleges nyomozócsoportot, melynek feladata az elmúlt választási időszakban Ukrajnának adott szlovák katonai felszerelések adományozásával kapcsolatos jogsértések felderítése. A vizsgálat kiterjed az akkori védelmi minisztérium és a kormány tagjainak döntéseire.

Fontos kérések az érkező havazás miatt, mindenkit érint

Bár a meteorológiai prognózisokban mindig van némi bizonytalanság, az aktuális előrejelzések szerint november 22-én, pénteken akár nagyobb mennyiségű hó is hullhat Budapesten.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.22. péntek, 18:00
Bernáth Tamás
Nyugat-Balkán szakértő, a Mathias Corvinus Collegium oktatója
Történelmi támadás történt Ukrajna ellen? Megszólalt Vlagyimir Putyin - Híreink az ukrajnai háborúról csütörtökön

Történelmi támadás történt Ukrajna ellen? Megszólalt Vlagyimir Putyin - Híreink az ukrajnai háborúról csütörtökön

A tegnapi nap folyamán brit Storm Shadow cirkálórakéták csapódtak be Kurszk megyében, a támadást az ukrán légierő indította, átlépve ezzel egy újabb orosz "vörös vonalat." A fejleményekre válaszul az orosz vezetés állítólag tűzkészenlétbe helyezte néhány RSz-26-os interkontinentális ballisztikus rakétaindítóját (ICBM), elvileg nukleáris robbanófej nélkül. A nap folyamán egy ICBM-nek vélt rakétát ki is lőttek az orosz erők Dnyipró városára. Vlagyimir Putyin később közölte: valójában nem ICBM-et, hanem egy közepes hatótávolságú ballisztikus rakétát lőttek ki Ukrajnára. Cikkünk folyamatosan frissül az orosz-ukrán háború fejleményeivel.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×