eur:
410.58
usd:
390.84
bux:
79229.24
2024. november 21. csütörtök Olivér
Nyitókép: Facebook/Zente-SMA 1 Baby

Elérhetőbb lesz a Zentét is megmentő kezelés

Ezentúl a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

"A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években" - fogalmazott a miniszter.

Hozzátette:

az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

A Zolgensma-terápia segített Zentének is, akinek szinte az egész ország gyűjtött, hogy összejöjjön a 700 millió forint. A kisfiú azóta már saját lábán látogatta meg orvosait, kapaszkodva lépeget, stabilan tartja a hátát és a fejét.

Címlapról ajánljuk
Harangi Szabolcs az újabb izlandi vulkánkitörésről: még a szakértők sem számítottak rá
videó

Harangi Szabolcs az újabb izlandi vulkánkitörésről: még a szakértők sem számítottak rá

Újra működésbe lépett Izlandon egy, a fővároshoz közeli tűzhányó, 2021 óta tizedszer, tavaly december óta pedig hetedszer. Az ELTE TTK Földrajz- és Földtudományi Intézet igazgatója az InfoRádióban elmondta: mindössze háromnegyed órával a kitörés megindulása előtt vették észre a szakemberek az első gyanús jeleket, de szerencsére még időben sikerült kitelepíteni a lakosokat Grindavíkból.

Kaiser Ferenc: az oroszoknál maradhatnak az elfoglalt ukrajnai területek, de ez rablóháborút legitimálna

Békekötés nem várható, maximum tűzszünetet lehet elérni Ukrajnában, ami viszont nem biztos, hogy elég lesz az Egyesült Államoknak – mondta az InfoRádióban a Nemzeti Közszolgálati Egyetem docense arra reagálva, hogy egyes források szerint Vlagyimir Putyin tárgyalna az ukrajnai fegyverszünetről Donald Trumppal. Kaiser Ferenc szerint ha elapadnak a nyugati támogatások, akkor egész Ukrajna elveszhet.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.21. csütörtök, 18:00
Kóka János
a Doktor24-csoport alapító-tulajdonosa
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×