INFORÁDIÓ
2021. április 10. szombat
Zsolt

rirosz

ritka betegség

pogány gábor

világnap

koronavírus

Ritka betegségek: a járvány csak rátett egy lapáttal

Ritka betegségek: a járvány csak rátett egy lapáttal

Tizennegyedik alkalommal tartják meg a ritka betegségek világnapját, amelynek hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezi meg az eseményeit. A szakmai konferenciára szombaton kerül sor, de a szórakoztató családi napról sem akartak lemondani, ami 2021-ben egy teljes hetet ölel fel február 22-e és 28-a között, számolt be az InfoRádiónak Pogány Gábor.

A ritka betegségek legfőbb problematikája abból adódik, hogy szórványos előfordulásuk miatt kevés kevés információ áll róluk rendelkezésre, ebből adódóan pedig kevesebb a szakember és gyógyszer a kezelésükre. Mindez pedig hátrányt jelent az érintettek számára a szokásos, illetve gyakoribb betegségben szenvedőkkel szemben. Ékes példája ennek a koronavírus-járvány idején – folytatta a szakember –, hogy

a védőoltásokat a betegségek nemzetközi osztályozása (BNO) alapján próbálják priorizálni a NEAK adatbázisából, azonban a világon ismert 8-10 ezer féle ritka betegség közül csupán 500-nak van ilyen BNO-kódja,

ezért a többséget ki sem lehet szűrni.

Pogány Gábor arról is beszélt, hogy a Földön 300 millió ember, és Magyarországon is körülbelül 700 ezer fő szenved valamilyen ritka betegségben. Jó hírnek számít azonban, hogy – a korábbi 75 százalék helyett – már „csak” 50 százalékban érintettek a gyerekek. Mindez elsősorban az egyre inkább javuló, bár jellemzően tünteti kezeléseknek köszönhető, és egyre többen élik meg a felnőttkort.

A szövetség elnöke elmondta, hogy csak az ellátás centralizálásával lehet ezeken a betegeken segíteni. Kontinensszintű összefogás szükséges, amely során nem a beteg, hanem a tudás és a megfelelő információ, ami áramlik a központok között.

A ritka betegségek a 94 százaléka ma még nem gyógyítható véglegesen.

Ennek érdekében a RIROSZ hamarosan induló második ritka betegségek tervének fő csapásiránya az integrált ellátást célozza – fogalmazott Pogány Gábor. Továbbá szeretnének – más európai országok mintájára – Magyarországon is létrehozni egy úgynevezett erőforrás központot, csökkentve a diagnosztikai késedelmeken.

A RIROSZ azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon – tette hozzá a szövetség elnöke.

Kapcsolódó hang

Ritka betegségek: a járvány csak rátett egy lapáttal
 
A címlapról ajánljuk

Nagy tűz volt Budapesten

Teljes terjedelmében égett egy földszinti lakás egy Dob utcai társasházban, Budapest VII. kerületében....
×

Iratkozzon fel hírlevelünkre

és nem marad le az Infostart legfontosabb híreiről.
FELIRATKOZOM
×
INFOSTART
 
INFORÁDIÓ
PARTNEREINK
Sixt    iCom
infostart
AZ INFORÁDIÓ HÍRPORTÁLJA 
 
 

Médiaszolgáltatási tevékenységét a Médiatanács a Médiatanács Támogatási Program keretében támogatja.

NMHH
Az Év Honlapja 2018