Infostart.hu
eur:
384.88
usd:
330.06
bux:
115708.39
2026. január 8. csütörtök Gyöngyvér
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk
Nagy Márton: a versenyképesség alapja az energiabiztonság, illetve az alacsony adók

Nagy Márton: a versenyképesség alapja az energiabiztonság, illetve az alacsony adók

A fogyasztásalapú gazdaság nem marad örökké, jövőre visszatérünk a beruházásokhoz – mondta az InfoRádió Aréna című műsorában Nagy Márton nemzetgazdasági miniszter, hozzátéve, hogy a gazdaságot nem volt szabad recesszióba engedni, a víz felett kellett tartani. Az árrésstopok jövője nagy kérdés szerinte, az AI pedig új egyensúlyt hoz a munkaerőpiacra. Beszélt a paksi bővítésről és a reptéri gyorsvasútról is.

Ki hol takarítsa a havat? Hosszú távon maradhatnak az árrésstopok – Kormányinfó

Mukics Dániel katasztrófavédelmi szóvivő is a csütörtöki Kormányinfó vendége volt. Rajta kívül Vitályos Eszter kormányszóvivő és Gulyás Gergely kancelláriaminiszter tájékoztatta a nyilvánosságot. Számos kérdés irányult a hóhelyzet kezelésére, illetve a hideggel kapcsolatos teendőkre, de Magyar Péter, az ukrajnai EU-integráció ügye és Vitályos Eszter facebookos hókotrója is számot tartott újságírói érdeklődésre.
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×