eur:
410.96
usd:
392.3
bux:
79229.24
2024. november 22. péntek Cecília
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk
Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség
Tudósítónktól

Az Ukrajnának szánt harci felszerelések adományozása ügyében nyomoz a szlovák rendőrség

Szlovákiában a rendőrség Szervezett Bűnözés Elleni Hivatala létrehozott egy különleges nyomozócsoportot, melynek feladata az elmúlt választási időszakban Ukrajnának adott szlovák katonai felszerelések adományozásával kapcsolatos jogsértések felderítése. A vizsgálat kiterjed az akkori védelmi minisztérium és a kormány tagjainak döntéseire.

Fontos kérések az érkező havazás miatt, mindenkit érint

Bár a meteorológiai prognózisokban mindig van némi bizonytalanság, az aktuális előrejelzések szerint november 22-én, pénteken akár nagyobb mennyiségű hó is hullhat Budapesten.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.11.22. péntek, 18:00
Bernáth Tamás
Nyugat-Balkán szakértő, a Mathias Corvinus Collegium oktatója
Megjött az új extraprofitadó-rendelet: így marad 2025-ben velünk a bankok, kiskercégek, biztosítók plusz sarca

Megjött az új extraprofitadó-rendelet: így marad 2025-ben velünk a bankok, kiskercégek, biztosítók plusz sarca

Ahogyan arra számítani lehetett, megérkezett a 2025-ben még fennmaradó extraprofitadókról szóló kormánydöntés. A Magyar Közlöny csütörtök esti számában ugyanis megjelent a kormány legújabb rendelete, mely azt szabályozza, hogy miként marad velünk a bankok extraprofitadója, valamint a biztosítók és kiskereskedelmi cégek pótadója. Az eredetileg két évre ígért extraprofitadók egy jelentős része tehát négy évig hatályban marad. A kormány rendelete egyúttal azt is tartalmazza, hogy mely extraprofitadóktól szabadulhatnak meg jövőre az érintett ágazatok. Ezek szerint örülhetnek a gyógyszergyártók, a távközlési szektor cégei, valamint a megújuló energiát termelők, bányajáradék-alanyok.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×