Infostart.hu
eur:
384.78
usd:
334.01
bux:
0
2026. április 6. hétfő Bíborka, Vilmos
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk

Védelmi Tanács: katonai védelem alá helyezik a Török Áramlat gázvezeték magyarországi szakaszát

Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter szerint „terrortámadást készítettek elő a Török Áramlat vezetékkel szemben”. A Védelmi Tanács vasárnapi ülésén Orbán Viktor miniszterelnök elrendelte, hogy a Török Áramlat magyarországi szakaszát katonai védelem alá kell helyezni a szerb határtól a szlovák határig.
inforadio
ARÉNA
2026.04.07. kedd, 18:00
Schiffer András
ügyvéd, volt országgyűlési képviselő
Az energiapiaci sokk még sokáig velünk maradhat Európában, de a 2022-es válság közelébe sem jutunk el

Az energiapiaci sokk még sokáig velünk maradhat Európában, de a 2022-es válság közelébe sem jutunk el

Európa egy olyan energiasokk szélére sodródott, amely könnyen tovább élhet a közel-keleti fegyveres konfliktus lecsengése után is: a megsérült olaj- és gáz-infrastruktúra hónapokra visszafoghatja a kínálatot, miközben az árak máris meredeken ugrottak. Dan Jørgensen, az Európai Bizottság energiaügyi biztosa szerint egyetlen hónap alatt 60–70 százalékkal drágult az olaj és a gáz, ami 14 milliárd euróval terhelte az EU fosszilis importszámláját, és ezzel nem átmeneti kilengést, hanem elhúzódó költségterhet vetít előre. A 2022-es inflációs robbanás egyelőre úgy tűnik, nem ismétlődik meg, de a költségoldali nyomás már megérkezett a vállalatokhoz, és az euróövezeten belül egyre látványosabban széttart, hol mennyire fáj a drágulás. Brüsszel ezért óvatosabb válságkezelésre készül: szűkebbre szabott, célzottabb segítséggel és olyan szerkezeti lépésekkel, amelyek nem az árakat fojtják le drágán, hanem a fosszilis kitettséget faragják kisebbre. Az agyon szidott zöldfordulat már most sokat segít a kontinensen.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×