eur:
392.36
usd:
362.49
bux:
72132.83
2024. július 5. péntek Emese, Sarolta
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk
Alaptörvény-ellenes a főpolgármester-választás eredményét megállapító kúriai végzés

Alaptörvény-ellenes a főpolgármester-választás eredményét megállapító kúriai végzés

Az Alkotmánybíróság pénteken hozott határozatában megsemmisítette a főpolgármester-választásról hozott kúriai döntést, így továbbra sem fejeződött be a Karácsony Gergely és Vitézy Dávid közötti versenyfutás Budapest vezetéséért. Az ügyben a Kúriának új eljárást kell lefolytatnia, és új döntést kell hoznia.

Orbán Viktor Moszkvában: „azt akarta megtudni, merre van a békéhez vezető legrövidebb út”

Európának a béke a legfontosabb. A magyar EU-elnökség a következő félévet – az akkor végzendő munkát – békemissziónak tekinti - hangsúlyozta Orbán Viktor kormányfő a Vlagyimir Putyin orosz elnökkel közös sajtótájékoztatóján pénteken Moszkvában.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.07.08. hétfő, 18:00
Lakatos Júlia
a Méltányosság Politikaelemző Központ stratégiai igazgatója
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×