Infostart.hu
eur:
385.69
usd:
331.23
bux:
116375.28
2026. január 9. péntek Marcell
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk
inforadio
ARÉNA
2026.01.09. péntek, 18:00
Bartal Tamás
a Nemzeti Közút Zrt. igazgatóságának elnöke
Hiába a magyar–francia kényszerszövetség, átverték az óriási EU-s megállapodás

Hiába a magyar–francia kényszerszövetség, átverték az óriási EU-s megállapodás

Nem hiába ígérte be a következő költségvetés jelentős részét a gazdáknak az Európai Bizottságot vezető Ursula von der Leyen, több hónapos győzködés után végre sikerült összehozni a történelmi szempontból is jelentős kereskedelmi megállapodást a Mercosur-országokkal. Az Argentínát, Brazíliát, Paraguayt és Uruguayt tömörítő blokkal 25 éve egyezkedik az EU, de most végre megnyílik a kontinens piaca az európai szállítók és befektetők előtt is. Az időzítés különösen jelentős üzenetet küld az Egyesült Államok dél-amerikai helyezkedése miatt.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×