Infostart.hu
eur:
383.07
usd:
326.92
bux:
0
2026. január 2. péntek Ábel
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk
Erőnléti edző: veszélyes hiba túl korán sportágat választani a gyereknek

Erőnléti edző: veszélyes hiba túl korán sportágat választani a gyereknek

Minimalizálniuk kell a sérülések rizikóját, ez az elsődleges feladatunk – mondta az InfoRádióban Pozsonyi Zsolt erőnléti edző, aki a SportFórum Hungary konferencián arról is beszélt, fokozott sérülésveszéllyel járó nagy hiba, hogy korai a kiválasztás, vagyis túl korán döntik el, hogy egy gyerek melyik sportágat űzze.

Gyilkos bengálfáklyák okozták a svájci tüzet: itt a hatóságok részletes magyarázata a tömegkatasztrófára

Feltehetőleg pezsgősüvegekre helyezett pirotechnikai eszközök boríthatták lángba újév hajnalán a délnyugat-svájci Crans-Montana síparadicsom Le Constellation nevű bárjának mennyezetét – közölte pénteken Wallis (Valois) kanton főügyésze. Legkevesebb 47 halálos áldozat van, mintegy 80 sérült állapota válságos.
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×