eur:
404.35
usd:
354.91
bux:
93332.68
2025. április 29. kedd Péter
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk

Elfogadták az anyák szja-mentességére, az energiaital-fogyasztásra, az EP-képviselők vagyonnyilatkozatára vonatkozó szabályokat

Az anyák szja-mentességéről, a kábítószerek elleni harcról és a gyerekek orvosainak értesítési kötelezettségéről, a kiskorúak energiaital-vásárlásának tilalmáról, az EP-képviselők vagyonnyilatkozat-tételének szabályairól, az önkormányzati költségvetési biztosokról, a veszélyhelyzet meghosszabbításáról is döntöttek a parlamenti képviselők. Módosul az energiahatékonysági törvény, jönnek az ATM-automaták, egyes kutatók hozzáférhetnek a betegek EESZT-adataihoz.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2025.04.29. kedd, 18:00
Szomráky Béla
újságíró, Olaszország-szakértő
Túl a kamatdöntésen a forint, mutatjuk a devizapiaci reakciókat!

Túl a kamatdöntésen a forint, mutatjuk a devizapiaci reakciókat!

Ötödik egymást követő kereskedési napon erősödik a forint, így délelőtt már 404, kora délután már 403,5 alá is benézett az euróval szemben. A nap eddig óvatos mozgatásokkal telt, amin a Magyar Nemzeti Bank kamatdöntése sem változtatott. A kérdés inkább az, hogy változik-e valami a jegybank kommunikációjában. A magyar gazdaság kilátásai is terítékre kerülnek a Portfolio következő befektetői klubján, ahol neves közgazdászok vitatják meg az aktuális világgazdasági fejleményeket, gazdaságpolitikai döntéseket, monetáris politikai irányokat.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×