Infostart.hu
eur:
364.88
usd:
328.99
bux:
146591.85
2026. november 11. szerda Márton
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk
Répássy Róbert a meghallgatásán javaslatot is tett a Tisza-kormánynak
Végrehajtási ügyek

Répássy Róbert a meghallgatásán javaslatot is tett a Tisza-kormánynak

A végrehajtói klánok megtörésére törekedett az igazságügyi tárca az Orbán-kormány 2010-es hivatalba lépése után – jelentette ki Répássy Róbert, a minisztérium volt államtitkára az Országgyűlés végrehajtási visszaéléseket feltáró vizsgálóbizottsága előtti meghallgatásán.

Jogi csapdába sétál az EU az új költségvetéssel – szakértő

A következő hétéves uniós költségvetési ciklusban olyan apróbetűs részek lehetnek, amelyek bizonytalanná tehetik egyes helyreállítási pénzek kifizetését – mondta el az InfoRádió Reggelinfó című műsorában a Nemzeti Közszolgálati Egyetem Európa Stratégia Kutatóintézet tudományos munkatársa, Máthé Réka Zsuzsánna.
inforadio
ARÉNA
2026.11.12. csütörtök, 18:00
Dobrowiecki Péter
Lengyelország-szakértő
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×