Infostart.hu
eur:
351.97
usd:
304.29
bux:
135724.68
2026. június 13. szombat Anett, Antal
Nyitókép: pixabay

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

A másfél éves kisfiú gyógyítására létrehozott alapítvány nem közhasznú, a beérkezett összeg csak Zente kezelésére fordítható, abból másnak nem tudnak adni. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt adták össze az adományozók - írja az Index.

A gerincvelői izomsorvadással (SMA), spinális izomatrófia ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat lassan sorvad és épül le. A betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben a légzőizmok elsorvadása halált okoz. A másfél éves Zente a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved. Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, de vannak olyan új készítmények, amelyek jelentősen javítanak a betegek állapotán - írta meg a hvg.hu alapján a hazipatika.com.

A kisfiú kezelése, pontosabban az esetében vélhetően hatásos gyógyszer, a Zolgensma 700 millió forintba kerül, ennek összegyűjtésére indult a közösségi kampány. A szülők versenyt futottak az idővel, a Zentét is sújtó betegségnél ugyanis a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

Címlapról ajánljuk
Orbán Viktor: nem teszek se fél, se teljes fordulatot

Orbán Viktor: nem teszek se fél, se teljes fordulatot

Miután újra, egy évre megválasztotta Fidesz-elnöknek a párt kongresszusa, Orbán Viktor zárszót mondott. „Generációváltás kell a párt élén, jöjjenek a harmincasok, negyvenesek. Ezt fogom előkészíteni, ezért kértem csupán egy évet” – mondta a volt miniszterelnök. Előzőleg a Fidesz-kongresszus egyhangúlag megváltoztatta a párt alapszabályát, vége a választókerületi rendszernek. Politikai nyilatkozatokat is elfogadtak a migrációs paktumról és a közjogi méltóságok leváltásáról.

Sok a tisztázatlan kérdés a hazai MotoGP-futam jövője körül, a Hungaroring most még nem jöhet szóba

Múlt hétvégén fontos mérföldkövet ért el Balatonfőkajáron Marc Márquez, aki a 100. futamgyőzemét szerezte meg pályafutása során. Vámosi Péter, a motorsportol.hu főszerkesztője szerint sokatmondó, hogy a hétvégén a Slovakia Ringen rendezett kamionversenyen több néző volt, mint a balatonfőkajári gyorsaságimotoros-vb-futamokon, de azt gondolja, ez nem a magyar szervezők hibája. Úgy véli, minél hamarabb megoldást kell találni arra, ki legyen hosszú távon a promóter és a helyszín tekintetében is el lehet gondolkodni valamilyen alternatíván, hogy még többen legyenek a versenyeken.
inforadio
ARÉNA
2026.06.15. hétfő, 18:00
Virág Andrea a Republikon Intézet stratégiai igazgatója
Kiszelly Zoltán a Századvég politikai elemzési igazgatója
Ömlik a kínai tőke Európába, Magyarország a listavezető

Ömlik a kínai tőke Európába, Magyarország a listavezető

A kínai működőtőke-befektetések 2025-ben 16,8 milliárd euróra ugrottak Európában, ami 67 százalékos növekedés és hétéves csúcs. A beruházások közel felét az autóipar, azon belül is az elektromos járművek ellátási lánca szívta fel. Magyarország a tavalyi évhez hasonlóan ismét a kontinens legnagyobb kedvezményezettje volt 3,9 milliárd eurós kínai tőkével, ám a koncentrált kitettség és az EU szigorodó hozzáállása komoly kockázatokat rejt. Az újonnan bejelentett projektek száma már csökkenőben van, és Brüsszel egyre inkább a stratégiai függőségek és a geopolitikai kockázatok szemüvegén keresztül vizsgálja a kínai befektetéseket.

EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×