A veleszületett rendellenességek regisztereinek nemzetközi szervezete, az International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) kezdeményezésére, a WHO támogatásával 2015-ban rendezték meg először a Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapját.
Idén, a 3. világnapon csaknem 80 ország szakfelügyelete és szakmai szervezete hívja fel a figyelmet programjaival a veleszületett rendellenességekre, a rendellenességgel élőkre, támogatásuk lehetőségeire, továbbá a veleszületett rendellenességek megelőzésére, ellátására, illetve a prevenció és a kutatások támogatása.
A WHO adatai alapján 30 újszülöttből 1 érintett valamilyen veleszületett fejlődési rendellenességgel. Évente világszerte mintegy 3,2 millió születés során ismernek fel fejlődési rendellenességet, és a becslések szerint 270 000 újszülött életének első hónapja előtt meghal a súlyosabb veleszületett rendellenességek következtében.
Az Országos Tisztifőorvosi Hivatal Veleszületett Rendellenességek országos nyilvántartása 1974-től regisztrálja e betegségek számának alakulását - számolt be Csáky-Szunyogh Melinda.
Jelezte: a magyar rendellenesség regiszter adatai alapján évente mintegy 5000 várandósság során észlelnek fejlődési rendellenességet.
A rendellenességek közös jellemzője, hogy kezelésük során a teljes gyógyulás ritka, jelentős részük hosszú távú egészségügyi ellátást és gondoskodást igényel.
A leggyakoribb rendellenesség a keringési rendszer veleszületett zavara, évente mintegy 1300 gyermek születik ilyen betegséggel - mondta el a Ritka Betegségek Központ vezetője.
Hozzátette: e rendellenességek genetikai, környezeti, vagy ismeretlen okból egyaránt kialakulhatnak. Az első két ok együttesen érvényesül az esetek mintegy 60 százalékában.