eur:
392.27
usd:
366.85
bux:
67039.3
2024. április 28. vasárnap Valéria
Burning candle and white calla on dark background with copy space. Sympathy card
Nyitókép: izzzy71/Getty Images

Elhunyt Szendrei Bíborka, a ritka betegségben szenvedő ebesi kislány

Szombaton halt meg az a kislány, akiért két év óta küzdöttek a közösségi médián keresztül is.

A haon.hu adta közre a hírt, hogy "hosszú, küzdelmes betegség után június 10-én, szombaton délután 14:06-kor elhunyt Szendrei Bíborka Lelle".

A kislány GM1-gangliozidózisban szenvedett. A tragikus hírt a szülők vasárnap reggel osztották meg az Együtt Bíborkáért Facebook-oldalon.

A gyerek küzdelméről 2021 óta írnak a lapok, rengetegen összefogtak azért, hogy segítsék a családot, jótékonysági eseményeket, koncerteket szerveztek, amelyeknek a bevételéből korábban össze is gyűlt az az összeg, ami még hiányzott a szinten tartó gyógyszerhez.

A GM1-gangliozidózis egy nagyon ritka lizoszomális tárolási betegség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint.

Az ebesi kislány július 11-én töltötte volna be a harmadik életévét.

Címlapról ajánljuk

Nagy meglepetés várható az áprilisi diktálós gázszámláknál

A fura április, sőt tavasz miatt meghökkentő gázszámlákat kaphatnak a diktálós fogyasztók. Mindez azért érdekes, mert ezrek kaptak az elmúlt két hónapban mínuszos számlákat főleg a nagy meleg miatt. Az elmúlt 10 nap szokatlan hidege fordított esetek is hozhat. Megpróbáljuk elmagyarázni, hogy miért.
VIDEÓ
inforadio
ARÉNA
2024.04.29. hétfő, 18:00
Csányi Sándor
az OTP Bank elnök-vezérigazgatója
EZT OLVASTA MÁR?
×
×
×
×
×