Az európai referenciahálózatok komoly szakmai segítséget jelentenek a ritka betegségek diagnosztizálásában és kezelésében, és a mesterséges intelligenciának is kulcsszerepe lehet a gyógyításban. Magyarországon csaknem félmillió ember küzd ritka betegséggel – ezzel kapcsolatban nyilatkozott Szalóki Katalin, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke az InfoRádióban.

Kiemelte, hogy sok ritka beteg nem jut el a diagnózisig. Sokan nem vállalják fel betegségüket, mivel félnek, hogy elvesztik állásukat, illetve megítéli őket a társadalom.

A ritka betegségek esetén különösen fontos az adatok, illetve a mesterséges intelligencia használata. Nagyon kevés adat, tapasztalat van a betegség lefolyásáról, a betegek státuszáról. Minél többet tudnak gyűjteni, annál jobban targetálhatók a betegségek, illetve annál jobban tudnak segíteni a betegeknek a terápiában is.

Nagyjából nyolcezer ritka betegségről tudnak

– tette hozzá az elnök.

Ezeknek kevesebb, mint 10 százaléka az, amelyre oki terápia van, és gyógyíthatónak minősíthető. Mindemellett

előfordulhat, hogy egy országban mindössze egy-két-három beteg van, aki az adott betegségben szenved.

Az ellátórendszer sokkal jobban tud segíteni az európai referenciahálózatok támogatásával, hiszen használatukkal egy különleges beteg esetét nemcsak egy kollégával, hanem hússzal is meg tudják beszélni, ők is meg tudják osztani, mik voltak a tapasztalataik az ellátás során – mondta el Szalóki Katalin.

Azokat az adatokat, amelyeket összegyűjtenek a betegekről, a betegek életminőségéről, tapasztalataikról, el tudják raktározni, és bármikor, bárhonnan akár világszerte elő tudják hívni. Így olyan adatokhoz lehet hozzájutni, amelyek a mi mindennapjainkban nincsenek benne. A mesterséges intelligencia pedig abban tud segíteni, hogy „sokkal több mindent, sokkal gyorsabban” végig tud futtatni, és az adatok alapján új döntések meghozásában tud segíteni. Szalóki Katalin hangsúlyozta, hogy nem az AI hozza meg a döntéseket, de olyan utakat meg tud mutatni, amelyekre esetleg egy orvos nem gondolna.