Március a mielómatudatosság hónapja. A Magyar Rákellenes Liga és a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport fotókiállítással, az érintettek személyes történeteit bemutatva hívja fel a figyelmet erre a ritka vérképzőszervi daganatos betegségre, valamint arra, hogy mennyire fontos a korai felismerés és időben megkezdett kezelés. Egy mielómás beteg ugyanis átlagosan 6 hónapig jár orvosról orvosra, mire megkapja a diagnózist – mondta el az InfoRádiónak Magyar Ágnes, a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport vezetője.

"A mielóma multiplex egy vérképzőszervi daganatos betegség, ami a limfómák mellett a második leggyakrabban előforduló onkohematológiai megbetegedés. Alapvetően nem más, mint a plazmasejtek daganatos burjánzásának betegsége" - magyarázta a szakember.

A kór jellemző tünetei nem mielóma-specifikusak, sok más betegségnél is előfordulnak: a csonttörések, magas kalciumszint, veseelégtelenség, anémia és fáradtság.

Magyar Ágnes elmondása szerint a mielóma multiplex nem egy túl gyakori betegség, illetve nem is túl ismert. Magyarországon körülbelül 3 ezer beteget tartanak nyilván, és éves szinten megközelítőleg 500 fővel bővül az ebben szenvedők köre. Alapvetően az időseket érinti a betegség, de sok fiatal érintett is van – tette hozzá, megjegyezve, hogy 18-20 éves betegekkel is találkozott már. Általánosságban azonban a 40 felettieknél jelenik meg, döntően pedig a 60-as éveikben járó emberek a leginkább veszélyeztetettek.

A Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport vezetője szerint azért fontos erről a betegségről beszélni, mert a betegek többségükben csak azután szembesülnek a betegség létezésével, hogy diagnosztizálják őket. Emellett orvosi oldalon is vannak "vakfoltok", mert amikor egy beteg az ilyen jellegű panaszaival felkeresi a háziorvost, az hajlamos őt a mozgásszervi problémákra koncentrálva reumatológiára és ortopédiára továbbküldeni. Hangsúlyozta,

a mielóma egy lopakodó betegség, és miközben a szervezetben munkálkodik, súlyos károkat képes okozni.

Lebontja a csontrendszert, ezért patológiás törések keletkeznek benne, de külön kiemelendő a krónikus veseelégtelenség is, ami dialízishez vezethet. Azaz egy viszonylag széles spektrumú tünetegyüttes jelentkezhet a betegnél.

A Myeloma Patients Europe 2023-ban elvégzett egy uniós felmérést arról, hogy milyen gyorsan sikerül az európai országokban diagnosztizálni a kórt a betegeknél, és sajnos magas számot eredményezett a kutatás, hiszen jellemzően 5 hónap telik el, mire hematológushoz küldik a pácienst és megkezdődik a kezelés – mondta Magyar Ágnes, hozzátéve, hogy Magyarországon is az unióshoz hasonló 5-6 hónapos átfutási idő a jellemző.

Ez a betegség nem gyógyítható, viszont jól kezelhető, mert az elérhető gyógyszerek viszonylag gyorsan képesek az esetek többségében javulást hozni a betegek életében.

Magyar Ágnes szerint ahhoz, hogy ez a körülbelül fél éves diagnosztizálási időszak rövidüljön, mindenképpen szükség lenne egy általános figyelemfelhívásra azon a szinten, ahol a betegek először találkoznak az egészségügyi ellátórendszerrel, azaz a háziorvosok szintjén. Ha ez a tudás, vagy inkább ismeretterjesztés, figyelemfelhívás eljutna ide, akkor biztosan csökkenteni lehetne a várakozási időt – tette hozzá a csoportvezető.