8 °C
Az alapítvány a Duchenne-féle izomsorvadással élő érintetteket, illetve a családtagjaikat támogatja - mondta Oberrecht Gabriella, a Gyógyító Jószándék Alapítvány kuratóriumának elnöke.
Hozzátette:
ez jelenleg sajnos gyógyíthatatlan betegség, de számos országban kutatják a lehetséges gyógymódokat, és örök optimisták vagyunk, így azt reméljük, hogy lesznek hamarosan terápiák.
A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki fokozatosan, ezért a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül járni, majd mozogni is alig tud.
A betegség leginkább fiúknál jelentkezik.
10-12 éves korukban sajnos kerekesszékbe kényszerülnek az érintett gyerekek - mondta Oberrecht Gabriella.
A családjuk és az alapítvány sokat tesz azért, hogy életük során nagyon sok pozitív élmény érje őket - hangsúlyzta.
Az alapítvány a nyaralásokon különböző programokat, például motorcsónakázást, lovaglást szervez a gyerekek számára. A jótékonysági koncerten egyebek mellett adományokat gyűjtenek.
Április 6-án, szombat este 7 órakor kezdődik az egyesület idei jótékonysági rendezvénye az Óbudai Társaskörben (Budapest, III. kerület, Budapest Kiskorona u. 7. ).
