„Tizenöt éve alakultunk, és a Duchenne-féle izomsorvadással élő gyerekeket és a családjaikat támogatjuk. Ez a betegség sajnos az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan, de pont az utóbbi egy-két évben nagyon reményteli kutatások vannak, s mi nagyon bízunk abban, hogy megszületik a terápia, és ezek a gyerekek is kaphatnak olyan kezelést, amivel megélhetik a felnőttkort” – mondta az InfoRádiónak Oberrecht Gabriella kuratóriumi elnök.

A betegségben szenvedő gyermekek 2-3 éves korukban bicegnek, ha a gyanú felmerül, vérvétellel meg tudják állapítani, hogy Duchenne-féle izomsorvadásról van-e szó. A betegség következtében az izomsejtek rugalmassága fokozatosan csökken, és kötöszövetté alakulnak, először ez a lábat érinti, így a betegek 10 éves koruk körül kerekesszékbe kerülnek, majd a felső végtagokat is eléri a folyamat – tájékoztatott Oberrecht Gabriella.

„Amíg ez a gyógymód létrejön, addig a mi alapítványunk folyamatosan támogatja őket”

– hangsúlyozta a kuratóriumi elnök. Ez egyrészt anyagi hozzájárulást jelent a különböző gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök vásárlásánál, másrészt közösséget építenek. A jótékonysági koncerttel egy nyári táborra gyűjtenek – árulta el Oberrecht Gabriella. „Vannak olyan családok, akik főleg anyagi okok miatt nem engedhetik meg, hogy egyáltalán nyaralni menjenek, azonkívül nagyon kevés olyan hely van, ahol akadálymentes körülmények között eltölthetnek pár napot” – emelte ki. Az alapítvány kuratóriumának elnöke elmondta:

igyekeznek olyan programokat szervezni, ahol a – betegségük miatt ritkán megélt – mozgás örömét is élvezhetik.

„Kabriózást például, motorcsónakázást, többször voltunk már a visegrádi bobpályán, tavaly volt már akadálymentes vitorlázás is” – tette hozzá.

Az Óbudai Társaskörben megrendezett jótékonysági koncert házigazdája Gáspár András színművész lesz. A rendezvény elején ifjú művészpalánták játszanak komolyzenei műveket, majd fellép az Örökifjú Zenebarátok Kórusa, majd a RapStars formáció – Abramov Dani és Horváth Roli – saját szerzeményeket ad elő. A szünet után pedig a Budapest Ragtime Band játszik. „Nagyon örülnénk, ha minél többen eljönnének, és az adakozás mellé garantáljuk az igazi, kellemes zenei élményt is” – fogalmazott Oberrecht Gabriella.