A Magyar Szervátültetettek Szövetsége (MSZSZ) Hogyan segítheti a betegszervezet a szervátültetések számának növelését és a szervtúlélést? címmel kerekasztal-konferenciát rendezett november 5-én a Magyar Sport Házában. Az eseményen több mint százan vettek részt, köztük állami döntéshozók, egészségügyi szakértők, orvosok és szervátültetettek is. A konferencián felszólalók jelezték: mérhető társadalmi és nemzetgazdasági előnyöket kínál a szervátültetettek sikeres reintegrációja, amihez a betegszervezeteket is bevonó szakpolitikai keretrendszer kialakítására van szükség. Az MSZSZ szerint a hosszú távú szervtúléléshez nélkülözhetetlen az edukáció, a közösségbe való bevonás és a társadalmi reintegráció, ebben Európa-szerte a betegszervezeteknek jut kulcsszerep. Ennek magyarországi elősegítéseként hatpontos javaslatcsomagot nyújtottak be a Belügyminisztérium egészségügyi államtitkárságának az érintettek igényeinek megfogalmazásával.
A javaslatcsomagban szereplő kérések, igények:
- rendszerszinten integrált betegedukáció
- modern terápia és eszközök elérhetősége
- térítésmentes védőoltások a szervátültetetteknek
- terjesszék ki az szja-kedvezményt a szervátültetettekre és a szervre várókra
- támogatás és elsőbbségi ellátás az élő donoroknak
- támogatott reintegrációs programok
A konferencián a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnöke ismertette a javaslatokat. Berente Judit az InfoRádióban elmondta: a rendszerszinten integrált betegedukáció azért lenne nagyon fontos, mert ha jelenleg valaki bekerül a rendszerbe, és szervátültetésre van szüksége, akkor nem vehet részt olyan programban, amely biztosítaná számára azt a tudást, amivel a lehető leghosszabb szervtúlélést tudná produkálni. Az általuk kezdeményezett edukációval azonban
az érintettek felvilágosítást kapnának arról, hogy milyen lehetőségeik vannak és miként vigyázhatnak a kapott szervre.
Ugyancsak lényegesnek nevezte, hogy a szervátültetésre várók és a szervátültetettek számára biztosítani kellene a hozzáférést azokhoz a korszerű terápiákhoz és modern eszközinfrastruktúrához (például gépi perfúzió), amelyek a nyugat-európai sztenderdekben már régebb óta megvannak. Az MSZSZ azt is szorgalmazza, hogy a várólistán lévők és a szervátültetettek kapják meg térítésmentesen a szakmailag indokolt védőoltásokat, mivel az immungyengített állapot miatt ez számukra kritikus, és nem függhet az egyén anyagi lehetőségétől. Berente Judit jelezte:
a szükséges immunizáció költsége jelenleg meghaladhatja akár a több százezer forintot is.
Az MSZSZ elnöke hozzátette: szeretnék, ha a szervátültetett és szervre váró betegek is részesülhetnének szja-kedvezményben, ami szerinte kompenzálná a betegségükből adódó többletköltségeket. Bár erre vonatkozóan korábban már volt döntéshozói ígéret, ez eddig nem teljesült.
Az ötödik pont a donorokra vonatkozik, akiket azzal segítenének, hogy egy úgynevezett VIP-kártya birtokosaként várakozás nélkül kérhetnének vizsgálatokat vagy műtéteket, ha adott esetben arra van szükségük. Berente Judit megjegyezte: javaslatuk szerint ez sem kerülne pénzbe, csak rangsorolás kérdése lenne, mikor következnének a sorban. Az utolsó, hatodik pontban azt fogalmazták meg, hogy a szervátültetettek országszerte térítésmentesen érhessék el az őket támogató, nehézségeiket ismerő pszichológusokat, családterapeutákat. Az MSZSZ elnöke szerint fontos, hogy az iskolai közösség, a munkahely ne félelemmel, hanem elfogadással viszonyuljon az érintettekhez. Ehhez társadalmi szintű edukáció és helyi szintű érzékenyítés, felkészítés szükséges szakemberek és képzett érintettek segítségével.
A Magyar Szervátültetettek Szövetsége abban bízik, hogy javaslataikból néhány még ebben az évben megvalósulhat, és reményeik szerint a közös gondolkodás a jövőben is folytatódik, ezzel magasabb szintre emelve a szervátültetés jelentőségét hazánkban.
