A teszt, amely magánegészségügyi intézményekben Magyarországon is elérhető, a sencseni BGI Group fejlesztése. A csoport azután került reflektorfénybe, hogy kiderült, a kínai hadsereggel közösen is végez kutatásokat. A tesztet a világ legalább 52 országában alkalmazzák a Down-szindróma és egyéb genetikai rendellenességek kiszűrésére, világszerte több mint 8,4 millió nő végeztette már el, írja a The Guardian.

Érzékeny adatokkal foglalkoznak

A kanadai adatvédelmi biztos szerint mindez fontos kérdéseket vetett fel rendkívül érzékeny adatokkal kapcsolatban, ezért vizsgálni kezdték az ügyet. Két európai szabályozó hatóság - Szlovéniában és Németországban - közölte, hogy az Európai Unió adatvédelmi szabályainak fényében vizsgálja a tesztet.

Németország, Ausztrália, Észtország és Kanada szabályozó hatóságai átláthatóságra szólították fel a BGI-t a genetikai adatok felhasználásával kapcsolatban, és kijelentették, hogy ha az adatokat külföldre is küldik, a BGI helyi szállítói felelősek az adatvédelem biztosításáért. Az európai adatvédelmi biztos is figyelemmel kíséri a helyzetet.

Mindez rávilágít arra, milyen problémákat jelenthet, ha külföldre küldenek genetikai adatokat.

Kapcsolat a hadsereggel

A Reuters júliusban tájékoztatott arról, hogy több tucat kutatás utal arra, miszerint a BGI a Népi Felszabadítási Hadsereg kórházaival fejlesztette ki a tesztet. A BGI a terhes nők genetikai adatait a populációk tulajdonságainak kutatására használja fel. A kínai hadsereggel más kutatási területeken is együttműködik. A BGI ugyanakkor elutasítja a vádat, hogy a kínai hadsereggel dolgozott volna a teszt fejlesztésén, azzal érvelve, hogy a hadsereg üzemeltette kórházakban kutatásokat végezni egészen mást jelent. Hozzátették, hogy egészségügyi szolgáltatók ezreivel dolgoznak, más, hasonló tesztek fejlesztői is dolgoznak a hadsereg kórházaival, és általánosságban véve nagyon sok cég dolgozik együtt világszerte az egyes államok hadseregeivel. Azt mondják, nagyon komolyan veszik az adatbiztonságot és a teszteknek mindössze öt százalékát végezték külföldi nőkön.

A Reuters nem talált bizonyítékot arra, hogy a BGI megsértette volna az adatvédelmi megállapodásokat vagy az előírásokat;

a vállalat beleegyezést kér az érintettektől, és öt év elteltével megsemmisíti a tengerentúli mintákat és adatokat.

"A tesztelési vagy kutatási folyamat során a BGI semmilyen szakaszban nem fér hozzá semmilyen azonosítható személyes adathoz" - közölték.

Génbankba kerülhetnek az adatok

A Kínán kívül élő nők által aláírt beleegyező nyilatkozatban kérnek engedélyt arra, hogy vérmintáikat és genetikai adataikat külföldre küldjék a BGI-nek, és kutatásra használják fel. A teszt weboldalán található adatvédelmi irányelvek szerint az adatok nemzetbiztonsági célokra is megoszthatók Kínában - bár a BGI azt állítja, hogy erre még soha nem kérték fel. Kanadában mindenesetre azt javasolják a nőknek, hogy inkább helyi teszteket végeztessenek átláthatóbban kezelt adatokat ígérő cégeknél.

Spanyol és szlovén laborokból beszámoltak arról, hogy egy-egy tesztelt várandós adatai Kínába kerültek,

de csak az érintett beleegyezését követően.

Ott a BGI kezelte Kínai Nemzeti Génbank állományát képzik, 540 másik mintával együtt. A BGI tájékoztatása szerint ezeket az anonimizált adatokat nem használják fel másra, mint tudományos kutatásra.

A BGI tesztjét értékesítő Eluthia GmbH németországi laboratórium közölte, hogy a hesseni adatvédelmi hatóság felfüggesztette a nők vérének és betegadatainak a BGI-nek történő átadását, amíg vizsgálja, hogy megsértették-e a szabályokat. A BGI a Reutersnek elmondta, hogy információkat szolgáltat az Eluthia és az illetékes kormányzati hatóságok számára annak bizonyítására, hogy betartja az adatvédelmi törvényeket.