Azokat a betegségeket nevezzük ritkának, amelyek kétezer főből egy embernél nem érintenek többet. Ilyenből viszont elég sokféle van, és a számuk sem olyan kevés, mint azt elsőre gondolnánk - mondta az InfoRádiónak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke.
2013-ban hozta létre az ország a Ritka Betegségek Nemzeti Tervét, és a végrehajtásnak most jutottak el a feléhez, ezért tartottak számvetést.
A ritka betegségek elnevezés félrevezető, mert körülbelül 8000 féle ilyen betegség van, és bár egy-egy ilyenben kevesen szenvednek, összességében sokan vannak, a lakosság 6-8 százaléka érintett. Ezt úgy lehetne érzékeltetni, hogy átlagosan
minden 1500-2000 fős háziorvosi praxisban van 100-150 ritka betegségben szenvedő ember
- mondta Pogány Gábor.
A betegség szó sem igazán fedi le az igazságot, ugyanis rendszerint nem egyszerű betegségek ezek, hanem súlyos egészségkárosodást okozó krónikus állapotok, és e betegségek sok esetben fogyatékosságot eredményeznek.
Nagyon sokfélék
A ritka betegségek között szinte nincs is más közös pont, csak a ritkaságuk: nyolcvan százalékuk genetikai eredetű, de vannak köztük egész más jellegűek, például trópusi betegségek is. Emiatt nagyon nehéz egységesen kezelni ezt a kérdéskört, és ezért volt szükség a nemzeti stratégia megalkotására. Ilyet minden uniós tagállamnak készítenie kellett.
Most azon fáradoznak, hogy hatékonyabbá tegyék a magyar terv végrehajtását, hogy kevesebb ember szenvedjen és a kezelések kevesebb pénzt emésszenek föl.