Élete utolsó hónapjaiban Parkinson-kór diagnózisával élte életét a színész. Özvegye, Schneider Williams most úgy fogalmazott, akkor még nem tudták, hogy ez csak a jéghegy csúcsa volt – írja a CNN.
A téves diagnózisra 2014 májusában került sor, miután Robin Williams súlyos memória-, mozgás-, személyiség-, gondolkodás-, alvás- és hangulatváltozásokat tapasztalt. A színész több vizsgálaton is átesett, hogy megállapítsák a problémáját, de a többsége negatív volt.
"Egyik orvos sem tudta, hogy az egész mögött ez a betegség áll. Amikor ez kiderült, az lényegében olyan volt, mintha megtudtam volna a férjem gyilkosának nevét" – mondta Schneider Williams.
Hasonló a két betegség, de nem teljesen
A demencia olyan rendellenesség, amelyet agyi betegség vagy sérülés következtében kialakuló memóriazavar, személyiségváltozás és a gondolkodás zavara jellemez. A betegség azonban az alfa-szinuklein nevű fehérje felhalmozódásával jár, amely jellemzően az agyban, valamint kis mennyiségben a szívben, az izomban és más szövetekben van jelen. Az alfa-szinuklein segíthet a neurotranszmitterek szabályozásában. Amikor azonban ez a fehérje felhalmozódik és úgynevezett Lewy-testeket képez az agyban, a hatás pusztító.
A Lewy-testes demencia és a Parkinson-kóros demencia az Alzheimer-kór után a leggyakoribb demenciaformát jelenti.
Mivel a Lewy-testes demencia kezdetben az Alzheimer- vagy a Parkinson-kórhoz hasonló tünetekkel jelentkezik, gyakran tévesen diagnosztizálják. A Lewy-testes fehérjéket nem lehet úgy vizsgálni, mint az Alzheimer-kór fehérjéit, ezért a betegséget gyakran a halál után diagnosztizálják boncolás segítségével.
Hosszú az út a diagnózisig
A betegeknél először mozgással kapcsolatos érintettség jelentkezik, ez hozza a téves parkinsonos diagnózist. Amikor ehhez demencia társul, azt is a Parkinson-kórnak szokták tulajdonítani. A kognitív funkciók specifikusabb változása vezethet el idővel a helyes diagnózisig. A téves diagnózis és az egymást fedő tünetegyüttesek
mind a betegek, mind hozzátartozóik életét összezavarják,
azért volt a színész özvegye számára is fontos mérföldkő a helyes diagnózis megszületése. Nyolc éve képviseli az érintettek és családjaik érdekeit, alapítványt hozott lére és két dokumentumfilm készítésében is közreműködött.
"Nem tudnék együtt élni azzal, ha nem mondanám el ezt a történetet. Nem tudtam, hova vezet ez az út, de el akartam indulni rajta" – mondta Schneider Williams.
Ezek a tünetek a jellemzők
A Lewy-testes demenciának több mint 40 tünete van, amelyek véletlenszerűen jelenhetnek meg és tűnhetnek el Schneider Williams szerint. A tünetek közé tartozik a gondolkodás zavartsága, a figyelem ingadozása, mozgással kapcsolatos problémák, hallucinációk, alvászavarok, viselkedési és hangulati problémák, valamint a testi funkciók változásai, például a vizelés ellenőrzésének képessége.
Robin Williams véget nem érő félelmet és szorongást kezdett tapasztalni 2012-ben.
A szorongás túlmutatott azon, amit Williams előtte tapasztalt, és ami normális egy színész számára.
A paranoia volt a másik jelentős tünet Schneider Williams szerint.
"Az amigdala az a régió, ahol óriási mennyiségű Lewy-test halmozódott fel az agyában. Az agynak ez a területe szabályozza azt a képességünket, hogy megregulázzuk az érzelmeinket, különösen a félelmet és a szorongást. Robiné alapvetően tönkrement" – mondta özvegye.
Téveszmék gyötörték
Élete vége felé téveszmék is gyötörték: felesége semmit sem tudott tenni azért, hogy ezeket le tudja küzdeni. Williams stresszes volt a munka, a hirtelen feledékenység és megváltozó személyisége, valamint a kevés alvás miatt. Ez olyan súlyos álmatlanságig fajult, ami megszüntette a nappal és az éjszaka közötti különbséget a házaspár otthonában.
"Az éjszakai téveszmékből való visszarántása órákba, néha napokba telt" – emlékezett vissza Schneider Williams.
A gyógyszerek ronthattak a helyzetén
A hallucinációk a betegség olyan jellemzői, amelyek segítik diagnosztizálását, de sok páciens nem akar ezekről beszélni. Schneider Williams sem tudott férje hallucinációiról egészen addig, amíg nem beszélgetett egy egészségügyi szakemberrel, aki átnézte a férje orvosi kartonját. Az orvosok, akikkel Schneider Williams találkozott, jelezték, hogy ez az egyik legrosszabb kórkép, amit valaha láttak.
Az agyában okozott kár elmondhatatlan volt,
az antipszichotikus gyógyszerek pedig egyes tüneteit súlyosbítottak.
Schneider Williams most kezdi úgy érezni, hogy készen áll saját életének folytatására férje elvesztése után, de tovább küzd az érintettek pontos diagnózisáért: bár kezdetben úgy érezte, akkor sem tudtak volna semmit tenni Robin megmentéséért, ha ismerik ezt, ma már úgy véli, specifikusabb segítséget vehettek volna igénybe. Néha úgy tűnik számára, hiába gyűjtött dollármilliókat az ügyre, nincs elég előrelépés, ennek ellenére nem adja fel.