Címke: izomsorvadas (5 cikk)

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik Magyarországon az a génterápiás gyógyszer, amely lehetővé teszi a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek gyógyítását. Az InfoRádió Velkey Györgyöt, a kezelésben élen járó Bethesda Gyermekkórház főigazgatóját kérdezte.

Erről a súlyos beteg kisfiú anyja beszélt egy rádióműsorban.

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú szülei a közösségi oldalukon számoltak arról, hogy összejött a pénz, ezért arra kérték az eddig adományozókat, hogy többet már ne utaljanak.

Izomsorvadással küzdő gyermekek és családjuk életét segíti a Gyógyító Jószándék Alapítvány, amely szombaton jótékonysági koncertet rendez az Óbudai Társaskörben. A befolyt adományokból a családok nyári táborozását finanszírozzák. Az InfoRádió Oberrecht Gabriellát, az alapítvány kuratóriumának elnökét kérdezte.

Az izomsorvadással élő gyermekeket és családjaikat támogató Gyógyító Jószándék Alapítvány szombat este 7 órától tartja éves jótékonysági koncertjét az Óbudai Társaskörben.