Egy-egy ritka betegségben viszonylag kevesen szenvednek, mivel azonban 5-7 ezer ilyen, ritkán előforduló, kialakuló kór van, az össznépességben sokakat érintenek - mondta az InfoRádiónak az ÁNTSZ Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központjának főigazgatója.
Brunner Péter szerint ma Magyarországon körülbelül 600-800 ezer ember szenved - különböző súlyosságú - ritka betegségben. Ezek 80 százaléka genetikai eredetű. A szakértők mostanában kezdik felfedezni a környezeti hatások és toxikus anyagok által kiváltott ritka betegségeket - folytatta.
Az ilyen betegségeket rendkívül nehéz kivédeni, hiszen nem lehet tudni, hogy mikor jelennek meg. Azért is nehéz küzdeni ellenük, mert egy-egy ilyen kórt csak kevesen ismernek pontosan: van olyan ritka betegség, amelynek Európában csupán egy-két szakértője van - tette hozzá az ÁNTSZ Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központjának főigazgatója.
Az unió ezért referenciaközpontok létrehozását javasolja, így biztosítható lenne, hogy a betegek minél gyorsabban pontos diagnózist és terápiát kaphassanak - közölte Brunner Péter, hozzáfűzve: a magyarországi központ legkésőbb a jövő év végére megnyílhat.
A centrum finanszírozását az adott országnak kell vállalnia. A program magyarországi vezetője azt reméli, hogy a ritka betegségekben szenvedők ellátásának finanszírozását felvállalja az állam.
Hanganyag: Szabó Zsuzsa