A fenilketonúria - mozaikszóval PKU - egy öröklődő anyagcserezavar. A betegség a vérben és vizeletben felszaporodó aminosavról, a fenilalaninról ismerhető fel. Ez a fehérjében található alkotórész, amelyet a fenilketonúriások nem tudnak feldolgozni.
Aki ebben a betegségben szenved, annak tápszeren kell élnie, amelyet gyógyszertárban vesz meg.
A PKU-sok nem fogyaszthatnak húst, halat, kenyeret, tejet, tojást, tésztát, hüvelyes növényeket és szóját. Ehelyett egész életükben diétázniuk kell, nagyon pontosan kiszámítva a táplálék mennyiségét és összetételét.
Ha nem tartják be ezt a diétát, annak súlyos szellemi visszamaradottság és mozgáskorlátozottság lehet a következménye. Ez különösen 10 éves korig meghatározó.
A fenilketonúriás kismamáknak is szigorú diétát kell tartaniuk, mert ellenkező esetben a gyermek szívelégtelenségét vagy kisfejűségét okozhatják.
Batki Zsolt elmondta: eddig ingyen kapták a tápszereket és a táplálék-kiegészítőket, most azonban ezek megvétele a dobozdíj miatt akár 50 ezer forintos kiadással is jár számukra. Épp ezért sokan a minimálisra csökkentették ezen patikaszerek fogyasztását.
A szervezet felkereste a minisztériumot, ahol azt a tanácsot kapták: kérjék meg a forgalmazót, hogy engedélyeztesse újra a termékeket, így ugyanis lehetőség lesz arra, hogy például a kétdeciliteres tejpótló után ne darabonként, hanem kartononként kelljen megfizetni a dobozdíjat.
A fenilketonúriát csak 1956 óta kezelik, és Magyarországon csupán 1975-től kötelező a szűrés.
A PKU-betegségben szenvedők és családjaik létrehoztak egy saját civil szervezetet. A tőlük származó információ szerint Magyarországon legalább ötszáz ember szenved ebben a különleges anyagcserezavarban. Ötven százalékuk gyermek.